Het Verwey-Jonker Instituut deed in opdracht van VPTZ Nederland onderzoek naar de behoefte aan ondersteuning door vrijwilligers bij terminaal zieken thuis. Radboudumc deed een onderzoek naar de overwegingen en omstandigheden die een rol spelen bij de keuze om de ondersteuning van een vrijwilliger thuis toe te laten in de palliatieve terminale fase. Lees de samenvattingen van de rapporten of de gehele rapporten op deze pagina.
Meer dan een half miljoen mensen hebben of hadden in de afgelopen vijf jaar te maken met mantelzorg voor een zieke in de laatste levensfase die thuis wilde sterven. Van deze mantelzorgers ervoer of ervaart 70% de zorg als intensief. Bij ongeveer 6.000 mensen per jaar die thuis zullen overlijden, is hulp gewenst van een vrijwilliger. Dit zijn de opvallendste conclusies uit het onderzoek van Verwey-Jonker. Lees meer in de publiekssamenvatting of de gehele working paper.
Overwegingen en keuzes in de laatste levensfase van een dierbare, in een periode waarin het afscheid dichterbij komt, blijken vaak complex en gelaagd. De geleidelijkheid van het ziekteproces, de druk die daardoor ontstaat en de wens om de zorg thuis vol te houden, maken het moeilijk om op de eigen situatie te reflecteren. Voor een naaste betekent de inzet van een vrijwilliger tijd voor zichzelf. Een moeilijke keuze omdat de focus ligt op ‘er zijn’ voor de ander. Naasten willen dat graag vanuit diverse redenen, onder andere omdat de tijd kostbaar is. Kiezen voor tijd voor jezelf betekent dan kiezen voor het ‘weggeven’ van tijd met degene die je gaat verliezen. Kostbare tijd dus. Dit is een belangrijke conclusie uit het onderzoek van Radboudumc.
Onderzoek Radboudumc (maart 2024)
- Samenvatting rapport Radboudumc ‘Bitterzoete tijd voor jezelf’
- Rapport Radboudumc ‘Bitterzoete tijd voor jezelf’
Onderzoek Verwey-Jonker Instituut (januari 2024)
Als mantelzorger moet je je eigen gevoel steeds aan de kant zetten. Ik vind dit moeilijk want ik ben zelf ook maar een mens.
(deelnemer focusgroep)