Voor de eerste keer is een grootschalig onderzoek naar hospicezorg in Nederland uitgevoerd, onder de naam HOPEVOL. HOPEVOL is het acroniem voor HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOLgt. Het doel van het project is om op basis van onderzoek naar de huidige stand van zaken in Nederlandse hospices, adviezen op te stellen voor een toekomstbestendige hospicezorg. Het onderzoek is opgezet vanuit het perspectief van de zorgvragers (mensen in de palliatieve terminale fase en hun naasten), en brengt hun behoeften en wensen in beeld en de zorg die aan hen wordt geboden in hospices.

Het onderzoek HOPEVOL is gestart in het najaar van 2017 en eind 2021 afgerond. De onderzoekers hebben de resultaten en conclusies begin 2022 opgeleverd bij ZonMw, die het project financierde in opdracht van het ministerie van VWS. De resultaten en aanbevelingen van het onderzoek HOPEVOL zijn door de koepels ActiZ, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ Nederland) en Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) verwerkt tot een beleidsadvies en een aanzet tot een implementatieplan.

Zeven aanbevelingen voor passende hospicezorg

In het HOPEVOL-onderzoek staan zeven elementen beschreven die bijdragen aan passende hospicezorg. De koepels streven ernaar dat zorgvragers in de hospicezorg op deze elementen mogen rekenen:

1.Tijdige verwijzing (op tijd naar een hospice gaan).
2. Continuïteit van bestaande zorgrelaties.
3. Vier-dimensioneel individueel zorgplan (vastgelegde afspraken over de zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied).
4. Gebruik van evidence based richtlijnen (kunnen vertrouwen op de kwaliteit van de geboden zorg volgens de laatste inzichten en richtlijnen).
5. Aandacht voor waardigheid.
6. Aandacht voor draaglast en draagkracht.
7. Sterven op locatie van voorkeur.

Op basis van deze elementen vindt de verdere implementatie van passende hospicezorg plaats, waarbij oog is voor de verschillen in organisatievormen van de diverse hospice-instellingen.

Betrokken partijen

Het onderzoek is uitgevoerd door het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht, afdeling Huisartsgeneeskunde, Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde UMC Utrecht o.l.v. prof. dr. Saskia Teunissen. Hospicezorg is vanwege de toename van het aantal patiënten in de palliatieve fase die niet thuis kunnen/willen overlijden een relevant deeldomein in de zorg. De onderzoekers hebben op basis van zorgvragersanalyse aanbevelingen gedaan om de inschatting van de zorgbehoefte en de inrichting van passende zorg te verbeteren. Daarnaast zijn voorstellen gedaan voor een uitwerking van de regionale samenwerking tussen generalistische en specialistische zorgverleners en de inrichting van een periodieke hospicemonitor.

De volgende partijen zijn als projectpartners betrokken geweest bij het onderzoek HOPEVOL: ActiZ, VPTZ Nederland, Associatie Hospicezorg Nederland, Zorgbelang Inclusief, PalHag, Fibula en IKNL.

Bekijk de publieksversie en het beleidsadvies hieronder.