Sterven kun je niet overdoen

In het tumult over de resultaten van het ‘Verantwoordingsonderzoek 2020 Ministerie van VWS’ dreigt een heel belangrijk hoofdstuk ongewenst onder te sneeuwen: over de palliatieve terminale zorg in Nederland. In een apart hoofdstuk (6) is in 2020 door de Algemene Rekenkamer specifiek naar dit onderwerp onderzoek gedaan. De resultaten liegen er niet om.

De minister van VWS hanteert als uitgangspunt dat iedereen moet kunnen sterven op de plaats waar hij of zij dit wil. Toch lukt dat maar in 7 van de 10 gevallen. En mensen die niet sterven op de plaats van hun voorkeur hadden bijna altijd liever thuis willen sterven. Met als tweede plek van voorkeur een hospice. Niet kunnen sterven op de plaats waar mensen willen sterven, heeft een grote impact op de kwaliteit van het laatste deel van hun leven en dat van de nabestaanden. Het is nog pijnlijker als blijkt dat het voorkomen had kunnen worden.

Uit eerder onderzoek komt naar voren dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland in vergelijking met andere landen van hoog niveau is. Daarom rijst de vraag hoe het dan vervolgens kan gebeuren dat mensen niet thuis (of in een hospice) sterven, terwijl dat wel mogelijk was geweest. Of waarbij de zorg láter op gang kwam dan mogelijk was geweest.

Wij herkennen de knelpunten zoals die door de Algemene Rekenkamer op een rij zijn gezet. Als eerste wordt het gesprek over iemands wensen bij het levenseinde vaak te laat gevoerd. Verder is sprake van patiëntenstops door aan thuiszorgaanbieders opgelegde zorgplafonds en is er een gebrek aan coördinatie tussen de diverse zorgverleners. Beide punten zorgen voor extra zoektijd en dat juist in een fase van het leven waarin tijd uitermate kostbaar is. Een vierde punt is de slepende discussie over de vergoeding van intensieve zorg die er soms toe leidt dat de zorg in de thuissituatie helemaal niet van de grond komt.

Als we inzoomen op het gebrek aan coördinatie dan zien we dat bij de VPTZ-organisaties een enorme groep speciaal opgeleide vrijwilligers beschikbaar is die ingezet kan worden bij de ondersteuning van mensen in de laatste levensfase. Deze vrijwilligers hebben een belangrijke toegevoegde waarde voor mensen die thuis wensen te overlijden, maar een beperkt inzetbaar sociaal netwerk hebben. We zien echter dat de inzet van vrijwilligers in de thuissituatie regelmatig niet of te laat op gang komt. Zorgaanbieders, er zijn regio’s waar er honderden werkzaam zijn, weten elkaar onvoldoende te vinden of kennen elkaar in het geheel niet.

Een andere schrijnende constatering wordt gevormd door het feit dat het Zorginstituut al in 2019 in een zogenoemde duiding de uitgangspunten uit de Zorgverzekeringswet voor intensieve zorg heeft verhelderd, maar dat deze in de praktijk niet altijd gevolgd wordt. Het is onbegrijpelijk dat er zorgverzekeraars zijn die van mening zijn dat zij alleen verantwoordelijk zijn voor het vergoeden van medische zorg, terwijl terminale patiënten ook hulp nodig kunnen hebben om bijvoorbeeld gewassen te worden. Of dat de mantelzorgers met de inzet van vrijwilligers af en toe ontlast kunnen worden van hun zware taak (en gewoon weer eens ‘naasten’ kunnen zijn). Ook die elementen zijn onderdeel van intensieve zorg in een laatste levensfase.

Het is een gezond mechanisme dat zorgverzekeraars de doelmatigheid van de geïndiceerde zorg willen monitoren. Als zij daar echter vervolgens eigen meetinstrumenten voor inzetten die bij indicaties met veel zorguren leiden tot een lagere doelmatigheidsscore, hetgeen vervolgens in verslechterde contractvoorwaarden resulteert, heeft dit uiteindelijk ongewenste gevolgen voor de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg.

Minister Hugo de Jonge heeft zich eerder duidelijk uitgesproken dat mensen met een korte levensverwachting moeten kunnen overlijden op de plek die zij zelf kiezen (uit onderzoek is bekend dat circa 70% daarbij de voorkeur heeft voor thuis). Als diezelfde minister de discussie over de omgang van de verpleegkundige indicatie als gezonde dynamiek in het stelsel beschouwt, dan lijkt er toch iets wezenlijk fout te gaan. Fout, omdat er uiteindelijk sprake is van een situatie waarin er mensen zijn die thuis willen sterven, maar voor wie de benodigde zorg niet geregeld wordt of kan worden.

VPTZ Nederland doet een dringende oproep aan de Minister van VWS om op de kortst mogelijke termijn met de aanbevelingen van de Algemene Rekenkamer aan de slag te gaan. Juist in de laatste fase van het leven zijn plaats en tijd cruciale elementen, waarbij zeker de resterende tijd veel te kostbaar is om die te moeten besteden aan onnodige zoektochten naar hulp en of die hulp wel of niet vergoed wordt.

Intussen zullen we ons als VPTZ Nederland volledig blijven inzetten om de samenwerking tussen alle relevante partijen (denk hierbij aan thuiszorgaanbieders, huisartsen etc.) verder te verbeteren, zodat vrijwilligers vaker én tijdig in de thuissituatie kunnen worden ingezet. Goede zorg in de laatste levensfase vraagt om een goed samenspel tussen cliënt en de gouden driehoek van mantelzorgers, vrijwilligers en beroepsmatige zorg. Het is onze ambitie om samen met de betrokken zorgverleners en mantelzorgers te realiseren dat iedereen kan overlijden op zijn of haar plek van voorkeur. Of dit nu thuis, in een hospice of intramuraal is.

Carla Aalderink,
Directeur VPTZ Nederland